Hace semanas conocíamos la historia de Emmita, gracias a que el influencer Santiago Maratea ayudó a recaudar el dinero para conseguir el medicamento. Samuel es de Santiago y padece la misma enfermedad, y sus papás están en la espera de una respuesta por parte de la obra social.
En 2019 Alejandra y Aaron iniciaban la lucha que hoy los tiene con los días contados. El 24 de mayo de ese año nacía Samuel, su tercer hijo, el nene de la foto que comenzó a inundar las redes sociales en los últimos días.
“No queríamos exponerlo, pero tenemos los días contados y necesitamos una respuesta de la obra social, por eso comenzamos la campaña”, comenta Alejandra a Diario Panorama.
El diagnóstico
“A los dos meses de vida notamos que era un bebé muy blandito y que no se movía, no intentaba darse vuelta, y eso nos llamó la atención”, relata su mamá, sobre el momento en que notaron que algo no andaba bien. Un estudio genético específico realizado en el Garrahan, por derivación del Cepsi, los llevó al diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Se trata de una enfermedad de tipo genética, en donde existe un gen atrofiado que no permite la liberación de la proteína que da movilidad a los músculos. Esto impide el desarrollo adecuado de los músculos tanto externos como internos y en su versión más severa, puede causar la muerte de los niños en sus primeros años. No tiene cura, pero hace unos años salió al mercado un medicamento que revolucionó su tratamiento, y ayuda a contrarrestar sus efectos: el zolgensma.
El zolgensma, “el medicamento más caro del mundo” salió a finales de 2019 y llegó a Argentina este año. El 6 de abril la ANMAT habilitaba su uso y comercialización; y su alto precio, 2,1 millones de dólares, lo ubica en el centro de polémicas.
Semanas atrás conocíamos el caso de Emmita, la nena de Chaco a quien el influencer Santiago Maratea la ayudó a recaudar el dinero para poder acceder al tratamiento en Estados Unidos. En el caso de Samuel, su familia solicitó el tratamiento a su obra social, el cual está contemplado tal como lo estipula la ANMAT “hasta los 24 meses de vida”.
¿Por qué debe recibir la droga hasta el 24 de mayo?
Es por eso que están con los días contados, como dice su mamá: el 24 de mayo Samuel cumple sus dos años y ya no le corresponderá la cobertura del tratamiento: “Hemos esperado demasiado el tiempo burocrático de la obra social Sancor Salud. Presentamos todos los estudios y el pedido médico en tiempo y forma, pero se nos dificulta la comunicación, ya que todo debe enviarse a Santa Fe por correo. Estamos con un recurso de amparo y necesitamos una respuesta, entre tanto ida y vuelta el tiempo corre y el AME no espera”, finaliza Alejandra.